Полгода надежды

Полгода надежды - Газета Зареченская Ярмарка
Фото: zar-yarmarka.ru

Лизе Краюхиной 1 год 4 месяца. До двух лет ей надо получить дорогое лекарство, которого нет в нашей стране. Помочь может только чудо…

Татьяна ГОРОХОВА

Лиза родилась 23 сентября 2018 года. Ровно через год и четыре месяца, 23 января 2020-го, ей поставили страшный диагноз: спинальная атрофия 1 типа. Девочка живёт за счёт второй цепочки генов, так как в первой есть необратимые повреждения. Малышка очень любознательная, смышлёная, но не сидит, не ползает, не ходит. По словам мамы девочки, дети с таким диагнозом до 2-х лет не доживают, происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате малыш теряет или так и не приобретает способность ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Также СМА-пациенты, если они не получают должного ухода и лечения, постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять… После атрофии мышц функционировать остаётся только мозг.

Спинальная мышечная атрофия - наследственное нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к симметричному ослабеванию, а затем полной атрофии мышц. В Клинико-диагностическом центре «Охрана здоровья матери и ребёнка» родителям Лизы дали рекомендации: наблюдение у невролога, консультации специалистов паллиативной службы (паллиативная помощь - активная помощь пациенту, страдающему заболеванием, которое не поддается излечению), делать массаж, дыхательную гимнастику, научили родителей пользоваться средствами реанимации…

Методов эффективного лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) не существует. В мире есть всего два препарата, которые помогают таким больным. «Спинраза» позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях улучшить состояние больных. Лечение этим препаратом пожизненное, на первом этапе больному нужны 6 ампул в год, затем одна капсула в четыре месяца. Стоимость капсулы - около 100 тысяч евро или 7 миллионов рублей.

Второй препарат «Золгенсма», который выпускает «Новартис», швейцарская фармацевтическая компания. Этот препарат достаточно поставить маленькому пациенту всего один раз, он сразу исключает причину болезни, никакой поддерживающей терапии, по мнению некоторых специалистов, больше не понадобится: лекарство заменяет больной ген на здоровую копию. Дальше организм начинает развиваться нормально. Но нужно успеть поставить его до того, как ребёнку с СМА исполнится 2 года. Лизе сейчас 1 год 4 месяца. Осталось всего 8 месяцев…

Стоимость «Золгенсмы» - 2 миллиона 125 тысяч долларов США. По сегодняшнему курсу это 165 миллионов рублей. В эту сумму входит стоимость самого препарата, подготовка к лечению и последующее наблюдение. Но этот препарат одобрен для использования только в США. В нашей стране достать его невозможно.

Но крошечная надежда всё же есть. Ежегодно компания «Новартис» проводит своеобразную благотворительную акцию: раз в месяц разыгрывает одну ампулу среди жителей тех стран, где этот препарат не применяют. Спасительный укол ставят в Америке, куда родители должны привезти своего ребёнка.

Так, препарат стоимостью 165 миллионов рублей один раз в месяц может совершенно бесплатно спасти жизнь одного ребёнка до 2 лет - жителя любой страны мира, кроме США, в том числе и России. Такая вот рулетка, на кону которой стоит маленькая человеческая жизнь.

Принцип выбора пациента, которому достанется спасительное лекарство, случайный, как в любой лотерее. Однако заявку от имени пациента должен отправить лечащий врач ребёнка. Врач в паллиативном центре, к которому прикрепили Лизу Краюхину, отказалась заявиться на эту благотворительную акцию…

Но родители девочки не опускают руки: они завели страничку ВКонтакте, обратились к депутату Госдумы Максиму Иванову, депутату Областной Думы Олегу Корчагину, в концерн «Росэнергоатом», в администрацию Заречного, предприятия и организации нашего города, на различные телевизионные каналы. Им было бы легче бороться за жизнь своего ребёнка с помощью какого-нибудь благотворительного фонда, но пока ни один из них не взял их под свою опеку: у одних другая специализация; у других уже есть пациент, которому нужна дорогостоящая помощь, и так далее.

Родители Лизы верят, что кто-нибудь сможет им помочь: в прошлом году девочке с таким же диагнозом помог тайный благотворитель - перечислил на лечение 145 миллионов рублей. Канал НТВ показывал сюжет об этом поистине чудесном излечении (http://mioby.ru/novosti/anonimnyj-blagotvoritel-perevel-na-schet-bolnoj-sma-devochki-145-mln-rublej /). Ведь и в наши дни случается чудо, в которое очень хотят верить родители Лизы.

Сейчас Лизе Краюхиной очень нужна медицинская поддержка, для того чтобы заявиться на розыгрыш бесплатного препарата для лечения. Нужен врач, который согласился бы помочь больному ребёнку.

И, конечно же, нужны средства на лечение ребёнка.

По словам мамы Лизы, за первую неделю, когда они попросили о помощи, им перечислили 300 тысяч рублей - простые люди делают перечисления со своих зарплат, пенсий. Краюхины благодарны за помощь всем.

В настоящее время родители больной девочки стараются рассказать о своей беде как можно большему количеству жителей. Они хотели повесить большой баннер на свой дом с просьбой о поддержке - оказалось, нужно пройти согласование со всеми собственниками. На это нужно время, которого у Краюхиных нет. За 8 месяцев они должны найти способ, как помочь своей дочурке избавиться от болезни. В нашем городе много добрых, отзывчивых людей, готовых помочь тем, кто оказался в беде. Но у Краюхиных очень большая беда…

Родители Лизы подсчитали, что для спасения их ребёнка нужны: 165 миллионеров, которые смогли бы дать по 1 миллиону рублей; или 660 организаций, которые смогли бы дать по 500 тысяч рублей; или 330 человек, которые дали бы по 100 000 рублей; или 1,5 рубля, которые дал бы каждый житель Земли…

 
По теме
В пятницу стало известно, что сбор средств для девочки, больной спинальной мышечной атрофией, закрыт, тем не менее 1 марта выступление под названием Live Anyuta Fest в «Телеклубе» состоится.

25.02.2020
 
Вызвали на допрос - Первоуральск.Ру Россиян, собравших деньги на лечение ребенка. В Свердловской области родителей пятимесячной девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА), на лечение которой было собрано 160 миллионов рублей,

20.02.2020
Ани Новожиловой пять месяцев. Фото: предоставлено родителями девочки - КП Екатеринбург Новожиловым пришлось доказать, что получать лечение за счет государства они не могут Юлия СТАЛИНА Родителей пятимесячной Ани Новожиловой , которой собирают 160 миллионов рублей на лечение, вызвали на допрос к следователям.

19.02.2020
Родителей пятимесячной девочки, которые собирают деньги на лечение дочери с диагнозом СМА, вызвали на допрос в Следственный комитет, об этом сообщил папа девочки в Instagram.

19.02.2020
 
Родителей пятимесячной Ани Новожиловой из Заречного, которые собирают пожертвования на лечение своего больного ребёнка со СМА и для этого писали обращение к президенту США Дональду Трампу,

19.02.2020
Свердловские трансплантологи получили новый спецавтомобиль для выездов в медучреждения региона - Министерство Здравоохранения Трансплантологическая служба Свердловской области получила новый специализированный автомобиль "скорой помощи" для выездов в районные больницы, а также медучреждения соседних регионов.
Министерство Здравоохранения
26.02.2020
Уральцы стали реже заражаться ВИЧ - EaNews.Ru Федеральный научно-методический центр по профилактике ВИЧ опубликовал статистику о распространенности вируса по итогам 2019 года.
EaNews.Ru
25.02.2020
Алексей Бушмаков будет писать жалобу в ГУ МВД области Видеозапись с обыска и допроса Литреева появилась в Telegram Фото: скриншот с видео Адвокат Александра Литреева, который был пойман с экстези в Екатеринбурге ,
e1.Ru
27.02.2020
Госавтоинспекция подвела итоги профилактического мероприятия «Безопасная дорога», направленного на пресечение выезда на полосу встречного движения.
26.02.2020 Газета Среднеуральская волна
Куратор выставки пропустила награждение, потому что её не пустили в страну из-за коронавируса Комната с бабочками была одной из самых популярных локаций у любителей делать необычные снимки для своих аккаунтов в Instag
e1.Ru
27.02.2020
Вдохновение: гимназисты Екатеринбурга взяли Гран-при на международном форуме - Администрация г. Екатеринбург …а также завоевали первые места в двух номинациях. Хореографический ансамбль «Вдохновение» гимназии № 177 Чкаловского района Екатеринбурга взял Гран-при VIII международного форума детского и юношеского творчества «Европа-Азия».
Администрация г. Екатеринбург
26.02.2020
Фото: © Сергей Чикишев Что собираются ремонтировать в ДШИ, и переедет ли художественная школа Нижнетуринский округ включен в госпрограмму реконструкции школ искусств.
25.02.2020 Газета Время
Дизайн кубка придумала известная в стране студия Артемия Лебедева Кубок символизирует футбольный мяч, который вонзается в сетку Фото: пресс-служба РПЛ Российская Премьер-лига представила новый трофей чемпионов РПЛ.
e1.Ru
27.02.2020
Ветераны собирались на большой совет - Городской округ Красноуфимск 18 февраля в здании администрации состоялся уже традиционный совет местного отделения СООО ветеранов, пенсионеров МО ГО Красноуфимск, управления образования, управления культуры и ветеранских общественных организаций.
Городской округ Красноуфимск
26.02.2020
«Оранжевый мяч» – под таким названием в Баранниковой 2 февраля прошёл кубок Камышловского района по баскетболу среди образовательных организаций.
26.02.2020 Газета Камышловские известия
Ветераны собирались на большой совет - Городской округ Красноуфимск 18 февраля в здании администрации состоялся уже традиционный совет местного отделения СООО ветеранов, пенсионеров МО ГО Красноуфимск, управления образования, управления культуры и ветеранских общественных организаций.
Городской округ Красноуфимск
26.02.2020